A strâns 2,1 milioane de dolari pentru cel mai scump medicament din lume ca sa vindece un bebeluș de o boală foarte rară
Postat la: 30.03.2021 | Scris de: ZIUA NEWS
0
La doar 22 de ani jucătorul de golf chilian Joaquín Niemann este considerat unul dintre cei mai promițători practicanți ai sportului însă evenimentele din țara sa natală au atras atenția presei internaționale.
„Verișorul meu s-a născut în luna octombrie și, la început, a fost uluitor", a relatat Niemann pentru CNN. Însă apelurile video pline de bucurie avute cu rudele de acasă pentru a celebra noul membru al familiei au fost de scurtă durată. „După câteva săptămâni am aflat că are o boală foarte rară... la început n-aveam nicio idee ce era dar în timp ne-am dat seama că era gravă", a povestit acesta.
Noul verișor al lui Niemann, Rafita Calderon, a fost diagnosticat cu Atrofie Musculară Spinală, o boală genetică rară care provoacă moartea celulelor nervoase responsabile de mișcarea mușchilor care ne permit să umblăm, vorbim, respirăm și înghițim. Se estimează că un bebeluș din 8.000 este afectat de una din mutațiile genetice care cauzează boala.
Calderon avea nevoie de o singură injecție cu Zolgensma, un tratament pe bază de gene considerat „cel mai scump medicament din lume". Tratamentul funcționează prin înlocuirea unei copii a genei defecte în celulele nervoase înainte ca acestea să moară și să ducă la apariția simptomelor. „Am început să fim îngrijorați și puțin disperați fiindcă singurul medicament și singurul tratament care să-l ajute să trăiască mai mult de doi ani costa 2,1 milioane de dolari - ne pierdeam mințile", explică Niemann.
„La început ne gândeam: 'Dumnezeule, cum o să facem asta? Cum o să strângem banii? Fiindcă dacă nu o facem el va muri'". În timp ce tatăl lui Calderon conducea eforturile de strângere de fonduri în Chile, cel mai cunoscut jucător de golf al țării a decis să facă tot ce îi stă în putință în casa sa departe de acasă, circuitul de golf PGA.
„Rafita a început să primească multă atenție în Chile pe platformele social media și au strâns mulți bani dar tot nu era suficient, așa că am început să donez bani în timpul turneelor de golf", a relatat Niemann. Donând inițial 5.000 și 10.000 de dolari pentru fiecare lovitură câștigătoare pe lângă cei 152.450 de dolari câștigați la un turneu din luna noiembrie a anului trecut, Niemann a reușit să atragă atenția celorlalți jucători din circuit care s-au alăturat cauzei sale.
„Să primim atât de multă susținere din partea circuitului PGA, de la jucători și pe social media a fost uluitor. Acum suntem în luna martie și am cumpărat medicamentul în urmă cu o lună, este incredibil să reușești un asemenea lucru", a declarat acesta. „Cu o singură injecție putem crea proteinele pentru a obține mușchii, el se simte mult mai bine acum și se poate mișca... așa că sperăm să fie bine", a adăugat Niemann.
DIN ACEEASI CATEGORIE...
ULTIMA ORA
-
Preotul Ciprian Mega a fost primit de Vladimir Putin la Kremlin!
În urma discuțiilor publice iscate în Rusia de participarea filmului "21 de rubini" la BRICS FILM FESTIVAL, preotul-regizor Ciprian Mega a fost invitat în această seară de către președintele Putin la o discuție despre valențele culturale ale producției cinematografice românești, care a fost puternic cenzurată în România.
-
Un fotbalist de primă ligă a dat în judecată Pfizer și consideră ca vaccinul anti COVID are legătură cu accidentările sale
Accidentat des, François-Xavier Fumu Tamuzo a decis să îşi încheie cariera de fotbalist la jumătatea lunii aprilie, la doar 29 de ani.
-
Gușă despre inca o gafă de-a lui Geoană: "M-am dus la Moscova pentru deoarece așa am convenit cu americanii. De ce s-a mai dus și el pe-ascuns doar Dumnezeu știe!"
În anul 2009, Mircea Geoană a făcut o călătorie secretă la Moscova, fără să-și anunțe echipa de campanie. Pe atunci, Cozmin Gușă era șeful de campanie a lui Geoană. Invitat în cadrul emisiunii „Sub semnul întrebării", moderată de Robert Turcescu la Metropola TV, Cozmin Gușă a povestit care au fost motivele pentru care Geoană a făcut acest gest, care a distrus rapid tot ce se clădise până atunci.
-
Oat-zempic: Rețeta băuturii care ajută la pierderea a 20 de kilograme în doar două luni!
În lumea căutării nesfârșite pentru soluții de slăbit, apare o nouă tendință: „oat-zempic", un smoothie viral de ovăz, care promite pierderea a până la 20 de kilograme în doar două luni.
-
Din banii de la americani, Ucraina dă 8 miliarde de dolari pentru plata salariilor. Ministrul ucrainean de finanțe spune că are o mare problemă
Ministrul ucrainean de Finanțe Marchenko a declarat că 7,8 miliarde de dolari din pachetul de ajutor al SUA vor merge pentru plata salariilor și a altor nevoi financiare, dar din cauza situației de pe câmpul de luptă, perspectivele bugetare ale țării pentru 2025 sunt „incerte".
-
Slănic Prahova - surparea străzii: "S-ar putea să fie vestigii dacice. O apă subterană care spală nisipul"
Locuitorii din orașul Slănic Prahova trec în continuare prin momente de coșmar, după ce o stradă s-a surpat joi, 25 aprilie, la doar 40-50 de metri de blocurile de locuințe.
-
Proteinele Spike ajută celulele canceroase să supraviețuiască și să reziste chimioterapiei. Si vaccinurile ARNm Covid pot avea efecte similare
Proteina Spike din SARS-CoV-2, precum și cea produsă de „vaccinurile" Covid, poate promova cancerul prin faptul că interferează cu activitățile anticancer din organism, potrivit unui studiu recent pretipărite realizat de oamenii de știință de la Universitatea Brown.
-
România are al treilea cel mai mare preț la energie electrică din UE și al șaselea cel mai mare preț la gaze naturale
România ocupă doar locul 20 din 27 în Uniunea Europeană la indicele de accesibilitate pentru plata facturilor la utilități, pe baza costurilor estimate pentru energie electrică, gaze naturale, apă potabilă sau resturi menajere, așa cum sunt raportate de platforma Numbeo, pentru un apartament de 85 metri pătrați.
-
Craniile lui Mihai Viteazul si Radu cel Mare au fost fotografiate în anul 1893 la Mănăstirea Dealu
Unul dintre cei mai importanți conducători din istoria Țărilor Române a fost, cu siguranță, Mihai Viteazul. Pentru o scurtă perioadă, în ultimul an de domnie, acesta a condus de facto cele trei state medievale românești: Moldova, Transilvania și Țara Românească. De fapt, unirea celor trei regiuni a fost și motivul principal pentru care a fost asasinat.
DIN CATEGORIE
- TOP CITITE
- TOP COMENTATE
- 1.O invenție revoluționară. Levitația a devenit posibilă
- 2.Misiune indeplinita: Anca Dragu a predat Republica Moldova la cheie pentru companiile străine care sunt deja în România
- 3.Yuval Noah Harari: "Când va veni potopul elitele vor construi o arcă și îi vor lăsa pe ceilalți să se înece!"
- 4. Poti sa pierzi tot prin Escrocheria "Mă auziți acum?" Motivul pentru care să nu răspunzi cu "Da"
- 5.Cei patru factori care au provocat criza de sănătate mintală Generației Z: iPhone, netul de mare viteză, camera frontală și viralizarea conținutului pe rețelele sociale
- 6.Sute de mii de japonezi se revoltă împotriva "Tiranicului Tratat privind pandemiile al OMS"!
- 7.Sindromul " România": Peste jumătate dintre britanici se gândesc să părăsească Marea Britanie pentru a lucra în străinătate
- 8.Se pregătește pandemia de gripă aviara cu transmitere la om ca sa se puna in aplicare tratatul OMS
- 9.Virolog de top despre vaccinați: "Urmează un tsunami al deceselor Covid care va provoca haos economic si social. Cineva trebuie sa spuna adevarul!"
- 10.Dorel Vișan, Laura și Ciprian Mega, pe covorul roșu la Moscova! Filmul "21 de rubini" selectat de către Nikita Mihalkov pentru "Oscarul BRICS".
comentarii
Adauga un comentariuAdauga comentariu